SMA Tip 1 hastası 4 aylık Çağan bebeğin ailesinden yardım çağrısı: "1 milyon 817 bin dolar gerekli, vaktimiz çok az"
SMA Tip 1 teşhisi konulan 4 aylık Çağan Atataran bebeğin anneannesi ve dedesi, torunlarının yaşama tutunabilmesi için gerekli olan 1 milyon 817 bin 500 dolarlık ilaca ulaşmak için yardım çağrısında bulundu. Aile, kampanyanın yalnızca yüzde 17'sine ulaşabildiklerini belirterek, destek istedi. CHP Manisa İl Başkanı İlksen Özalper de aileyi yalnız bırakmadı.
Haber: Berfin Baysan / Kamera: Akın Küçükkurt
(MANİSA) - SMA Tip 1 teşhisi konulan 4 aylık Çağan Atataran bebeğin anneannesi ve dedesi, torunlarının yaşama tutunabilmesi için gerekli olan 1 milyon 817 bin 500 dolarlık ilaca ulaşmak için yardım çağrısında bulundu. Aile, kampanyanın yalnızca yüzde 17’sine ulaşabildiklerini belirterek, destek istedi. CHP Manisa İl Başkanı İlksen Özalper de aileyi yalnız bırakmadı.
Bursa’da annesiyle yaşayan Çağan Atataran’a doğumdan kısa süre sonra SMA Tip 1 teşhisi kondu. 21 Mart’ta dünyaya gelen Çağan bebeğin Manisa’da yaşayan anneannesi Burcu Çetin, hastalık sürecini ve yaşadıkları duygusal zorlukları anlattı. Çetin, “Doğumdan 13 gün sonra şüphelenildi ama asıl 18'inci günde tanı kondu. Baba negatif, anne taşıyıcıydı. Normalde böyle bir sonuç beklenmiyordu ama genetik mutasyon olduğu söylendi. Şu an Spinraza tedavisi başladı, 4 doz aldı fakat yan etkileri görülmeye başlandı” dedi.
“1 milyon 817 bin 500 dolar gerekli, kendi gücümüz yetmiyor”
Burcu Çetin, Çağan bebeğin yaşama tutunabilmesi için dünyanın en pahalı ilaçlarından biri olan Zolgensma’ya ihtiyaç duyulduğunu belirtti. “1 milyon 817 bin 500 dolarlık bir ilaç. Aile olarak bunu karşılamamız mümkün değil. Kampanyamız 15 Mayıs’ta başladı. Bugüne kadar yalnızca yüzde 17’sine ulaşabildik. Kendi çabalarımızla bu kadarını yapabildik. Şimdi herkese yalvarıyoruz, lütfen çocuğumuza destek olun” diye konuştu.
“6 aya kadar alınmazsa kalıcı hasar başlayacak”
İlacın etkili olabilmesi için Çağan’ın 6 aylık olmadan tedaviyi alması gerektiğini vurgulayan Çetin, “Koşup oynayan sağlıklı bir çocuk olabilir ama ilacı alamazsa kas kaybı başlayacak, soluk alamayacak, yemek yiyemeyecek, trake açılacak. Geri dönüşü olmayan noktalar… Lütfen bebeğimizi soldurmayalım. Henüz çok küçük” ifadelerini kullandı.
“Baba negatifti, anneye test yapılmadı”
Çetin, SMA taramasındaki eksikliklere de dikkat çekti. “Evlenirken yalnızca babaya test yapılıyor. Baba negatif çıkınca anneye bakılmıyor. Sağlık Bakanlığın çizelgesine göre hasta bebek doğma ihtimali çok düşük deniyor ama işte bizim başımıza geldi. Başkalarının da yaşamaması için herkes evlilik öncesi testleri mutlaka yaptırsın” uyarısında bulundu.
“Kızım ağlayarak aradı, ‘Çağan SMA Tip 1’ dedi”
Çağan bebeğin dedesi Murat Çetin de yaşadıklarını şöyle anlattı:
“İş yerindeydim. Kızım ağlayarak aradı, ‘Baba, Çağan SMA Tip 1 hastası’ dedi. O an bina üstüme yıkıldı. Ama yıkılmak çözüm değil, bir şeyler yapmak zorundayız. Bu çocuk 4 aylık. 2 ay içinde ilaca kavuşmazsa her şey için çok geç olacak. Türkiye’nin dört bir yanında sesimizi duyurmak istiyoruz. Şu ana kadar yalnızca yüzde 17’sini toplayabildik. Geri kalan yüzde 83’ü 2 ayda bulmamız lazım. Toplayamazsak ne olacak? Trake açılacak. Kas kaybı başlayacak. Yani başı tutmayacak, kolları hareket etmeyecek, ayakları hareket etmeyecek. Sizlerden destek rica ediyorum. Bize ne olur destek çıkın."
“Hep birlikte hayata bağlayacağız”
CHP Manisa İl Başkanı İlksen Özalper de aileyi yalnız bırakmadı. Özalper, “Çağan Atataran bebeğimize umut olmak için bugün stantta aileyle birlikteyiz. Onlara destek vermek için buradayız. Bebeğimize yardımcı olacağız. İnşallah hep birlikte SMA’lı bebeğimizi hayata bağlayacağız. Ve hep birlikte onun güldüğünü, gülümsediğini göreceğiz. O yüzden aileyle birlikteyiz. Tüm desteğimiz aileyle birlikte” diye konuştu.